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독특한 아이의 세계
글쓴이
이현정 저
출판사
마음책방
출판일
2025년 1월 15일
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저자

이미지

이현정

보통 아이와는 조금 다른, 그렇다고 특정 진단에 정확히 맞아떨어지지 않는 독특한 아이를 키우는 엄마. 아들 현이는 70개월 때 ADOS 검사에서 진단 기준보다 1점이 높아 자폐스펙트럼 진단을 받았다. 현이가 가진 고유한 개성을 긍정적으로 바라보면서도 여전히 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하고 있다. 이제는 아이의 특성을 신경학적 차이에서 비롯된 다양성의 하나로 받아들이려 한다. 장애, 비장애라는 이분법에서 벗어나 다름을 있는 그대로 존중하는 신경다양성 세상에서 자신만의 꿈을 찾아갈 아이를 너른 마음으로 기다리고 있다.
인스타그램 @ gobook_mom

책 소개

분야에세이
이 책은 고기능 자폐로 아스퍼거 증후군인 현이를 통해
신경다양성 아동의 삶으로 걸어 들어가
그들의 세계를 있는 그대로 바라보고 이해할 수 있도록 돕고 있다. - 유희정 (분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해
고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기

주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.

현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.

이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.

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