<우리 아이는 조금 다를 뿐입니다>

데보라 레버 저/ 이로미 역

수오서재/ 2021년 6월 24일

"아이의 '다름'은 결핍이 아닌 '특별함'이다"

1. 들어가며

두 아이들을 키우면서 같은 듯하면서도 다른 아이들의 모습에 놀라기도 한다. 그리고 주변에 이런 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 엄마들이 많이 있다. 아직 우리 나라는 이런 아이들의 다른 모습에 상당히 인색하고 주변에서 그 아이들을 보는 시선이 곱지 않다. 그러니 그 아이들을 키우는 엄마의 마음은 오죽할까. 누구나 태어날 때는 천사같이 예쁘고 사랑스러웠는데 말이다.

'원더'라는 영화를 본 적이 있다. 유전자 결합 이상으로 태어날 때부터 안면기형을 가지고 태어난 아이 어기 풀먼! 그는 27번이나 수술을 받았고, 과학에 관심이 많으며 누나 친구가 선물한 우주 헬멧을 늘 쓰고 생활한다. 홈스쿨을 해오던 어기가 고학년이 되면서 학교에 입학하기로 결정하지만 다른 아이들과 생활하는 것은 쉽지 않다. 친구들의 따돌림, 무시, 경멸 등 온갖 상처를 입지만 결국 그 소년은 그 모든 어려움과 상처를 스스로 극복하고 비로소 헬멧을 벗고 세상 밖으로 나오게 된다.

"외모는 바꿀 수 없어요. 그러니 우리의 시선을 바꿔야죠."

-영화 [원더] 의 명대사 중-

<영화 원더 와 원더 원작소설 '아름다운 아이'>

우리로 하여금 '다름'이란 '특별함'이라는 인식의 전환을 시켜준 영화 <원더> 와 그 영화의 원작소설인 <아름다운 아이> 둘 다 보았는데 세상의 '다름'에 대해 이해하고 인식을 전환하는 데 상당히 도움을 주고 감동적인 이야기였다. 

그러나 실제 현실은 이렇게 감동적이고 아름답지만은 않은 것 같다. 아직은 우리 나라에서는 '다른' 아이들은 '결핍' '비정상' '이상함' 으로만 받아들여지고 있는 것 같다. 그 아이들은 이 책의 제목처럼 '조금 다를 뿐인데' 그 다름을 인정하지 못하고  '이상함, 비정상' '장애인' 등으로 인식하고 있는 안타까운 현실이다. 아이들을 키우고 있는 입장에서  그런 '다른' 아이들을 저도 이해해보고  그 다름을 특별함으로 인정하는 안목을 기르고자 이 책의 책장을 펼친다.

2. 책 속으로

"아이의 다름은 결핍이 아닌 '특별함'이다

만약 나의 아이가 '정상'이 아닌 '장애'를 가지고 있다면? 만약 우리 아이가 'ADHD' 성향을 가지고 있다면? 아니면 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안 장애 등 신경다양성을 가지고 있다고 진단을 받는다면? 나는 어떻게 해야할까? 

이 책을 읽으면서 나에게 가장 많이 던진 질문이다. 두 아이를 키우고 있는 엄마의 입장에서 만약 이 질문들이 나의 아이들에게 해당이 된다면, 나는 이렇게 편안한게 책을 읽고 있을 수 없을 것이다. 마치 남의 이야기를 하듯이, 남의 일인 것처럼 이렇게 내 일 아니듯이 무심하게 말하지는 못할 것이다.

이 책을 읽으면서 가까운 지인의 사연이 생각났다. 평상시 언니, 동생 하면서 친하게 지낸 동생인데, 예전에 만났던 자리에서 "내가 무슨 책을 읽고 싶어? 곧 생일인데, 생일 선물로 책 선물해주면 좋을 것 같아서 물어보는 거야." 나의 말에 그녀는 이렇게 말했다. "난독증에 관한 책을 읽고  싶어." 왜 갑자기 그녀는 난독증에 관한 책이 읽고 싶냐고 묻는 나에게 그녀는 "우리 아들이 난독증 진단을 받았어."  울먹울먹하면서 말하는 것이었다. 그녀의 말에 따르면, 한글을 가르치는 데 한글 진도가 너무 안 나가고, 이 정도 배웠으면 다른 아이들은 이미 한글을 떼었을텐데 이상하게 생각했더란다. 그리고 학교에서 선생님이 한글을 잘 모르는 것 같다고 하면서 수업 시간에 지적도 받았고 한글 나머지 공부도 했다고 했다. 그래서  각종 검사를 실시한 결과, 난독증으로 판정을 받았다고 한다. 앞으로 자기는 어떻게 하냐며, 울먹거리던 동생에게 그저 힘내라는 말을 해줄 수밖에 없었고, 그녀의 바램대로 난독증에 관한 책을 주문해서 보내주었다. 구입한 책은 아이와 함께 읽을 수 있게 쉽게 난독증에 대해 설명한 책이라서 나중에 그녀는 너무 감사했다고 말하며 눈물을 흘렸다. 지금은 아이의 '다름'을 인정하고, 아이를 있는 그대로 받아들이게 되었다고 말했다.

그녀의 사연과 이 책의 저자 데보라 레버의 아들 애셔의 사례를 통해서 만약에 나라면 어떻게 했을까. 과연 나는 그녀들처럼 받아들이고 의연하게 잘 대처할 수 있을까 생각해보게 된다. 실제로 신경다양성을 가진 아들 애셔를 키우고 있고, 양육 활동가로 활동하고 있는 저자 데보라 레보는 기존의 양육 패러다임을 버리고 아이의 다름과 다양성을 지지해주는 새로운 양육법을 우리에게 제시해준다. ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경 다양성을 가진 아이들을 키우는 부모들의 사례들과 그들의 생각, 용감하고 솔직한 목소리도 담겨 있어서  제시된 페어런팅 틸트의 17가지 방법들이 현실적이고 인상적으로 다가왔다.

이 책은 크게 2개의 장으로 구성이 되어 있는데 1장에서 저자는 신경 다양성을 가진 아이들의 특징들, 그 아이들에 대한 사회 인식, 교육의 실패 등 두뇌회로가 다른 아이들이 겪고 있는 현실에 대해 제시해준다. 차별받고, 무시당하고, 낙인 찍히는 현실 세계 속에서 그 '다른' 아이들이 살아가야 할 세계의 불편하고 힘든 현실 상황을 이야기한다. 이 상황 분석들을 바탕으로 인식의 전환이 필요함을 강하게 주장한다. 2장에서는 이런 현실과 인식들을 어떻게 변화할 수 있을까라는주제 아애 18가지 페어런트 틸트 방법을 제시한다.

저자인 데보라 레버는 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과 생각들을 바탕으로 '틸트 페어런팅' 이라는 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 구성하였다. 18가지의 각 틸트에서는 실생활에서 바로 적용할 수있는 실천 전략들이 제시되어, '지금 당장' 사용할 수 있을 정도로 현실적이고 실용적이다. 

"만약 당신이 아이를 위해 무언가를 더 할 만한 시간이나 여력이 없어도 틸트가 또 다른 부담을 주는 일은 없을 것이다. 크고 엄청난 변화를 제안하는 건 아니지만 아주 조그마한 변화나 조정에도 기하급수적으로 강력한 효과가 따라오리라 약속한다. 가능한 한 실용적으로 만들기 위해, 당신의 세계에 각 틸트를 적용하기 위해, 4~5가지 전략을 포함했다. 또한 당신이 언제든 바로 참여하도록 각 장별로 '당장 시작하자'로 끝을 맺었다. (p.131)

<Tilt 1 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자.>

무엇보다 틸트 전략을 사용하기 전에, 우선 먼저 부모의 인식부터 바뀌어야 한다. 틸트 1에서 주장하는 것처럼, 두뇌회로가 다른 아이를 키우려면 편안함과 작별하고 학교와 교육 과정도 처음부터 다른 방법으로 접근하는 것이 필요하다. 가장 중요한 것은 '우리 아이가 어떻게 보일 것인가' '다른 사람들이 우리 아이를 어떻게 생각할까' 같은 타인의 말과 시선이 아니라, 부모로서 우리 아이를 어떻게 생각하고 그 다름이 어떻게 다른지 분명하게 인식하는 것이 필요하다. 일단 부모인 나부터 우리 아이를 고쳐서, 행동 변화를 유도해서 '정상적인' 아이의 범주에 끼여 맞추려 하지 말아야 한다. '정상', '비정상' 이라는 제한된 사고에서 벗어나서 기존의 틀을 깨고 '우리 아이를 있는 그대로 보고 받아들이는 것'이 요구된다. 

아이 인생의 모든 면을 정직하게 바라보고 의문을 가지면 우리가 내리는 결정 하나하나와 그 결정을 내리는 이유조차 우리의 제한적인 상상력에 국한되어 있음을 알게 될지도 모른다.

생각의 버킷을 충전하자.(p.144)

다르다는 것은 다른 아이들의 부모를 뭉치게 한다. '다름'으로 고립을 경험해본 개개인은 함께 모이면 거대한 집단이 되고 투쟁을 위한 근원적인 교류를 할 수 있다. 그들은 혼자가 아니다. 비전형적인 아이를 양육할 때 장기적으로 고립되고 단절되는 것은 아무런 도움이 되지 않는다. 저자는 우리 아이들과 부모들을 위해 상황을 바꾸러면 모두가 참여해야 한다. 고립에서 벗어나 서로 교류하고 소통하는 것만이 우리에게 주어진 선택이라고 말한다. 

당장 시작하자!

의식적으로 친구를 만들고 온라인 커뮤니티나 소셜미디어 그룹에 참여함으로써 고립과 단절에서 벗어나도록 나만의 네트워크를 만들자.