이번 달 독서모임 책이 김원영님의 '실격당한 자들을 위한 변론'이라 작가의 다른 책도 읽었다. '실격당한~ '이 워낙 강렬해서 이 책은 어떨지 궁금했는데 역시나 작가의 필력이 장애인이라는 상황을 직접적으로 느끼게 해주었다.

이 책은 수시로 뼈가 부러지는 '골형성부전증'으로 휠체어를 이용해야만 하는 작가의 자전적인 이야기를 통해서 우리 사회의 장애인에 대한 처우와 시각, 변화되가는 과정을 담고 있다.

솔직히 장애인 딸을 둔 엄마 입장에서도 이 책은 놀라웠다. 울딸이 작가와 비슷하게 20년 일찍 태어났다면 얼마나 힘들었을까 싶었다. 우리 사회가 이 정도였구나 싶어서 울컥했고 지금도 끊임없이 변화하고 있겠구나 싶었다.

요즘 시대는 쿨한 시대라 한다. 힘들어도 '괜찮아' 라며 '이 정도는 이겨낼 수 있어' 라고 쿨하게 반응해야 멋지다.
작가는 이 쿨함의 반대 지점의 '뜨거움'을 얘기하고 싶다고 한다. 뜨거운 욕망을 가진 인간으로서, 다양한 욕망을 실현시키는 주체적인 인간으로서, 장애인도 욕망이 있고 그 욕망이 쿨하게 '괜찮아'로 퉁쳐버릴 수 없는 지점이 있다고.

가장 가슴 아팠던 부분은
미국에서 흑인의 인권을 위해 1960년대 했던 '시민불복종' 운동을 장애인들이 인권을 위해 현재도 투쟁하고 있다는 부분이었다. 차별의 역사로 가장 인간답지 않은 대표적인 예가 흑인에 대한 차별인데 장애인은 그보다도 훨씬 더하구나 하는 가슴 아픔이...

''바로 이러한 명령, 장애인들의 집회 현장에서 눈물 흘리는 내 어머니 같은 사람을 바라보면서도 내부에서는 ''울지마, 울면 진짜 장애인 같아''라고 하던 명령. 사랑하는 사람 앞에서 내 사랑을 이야기 하려는 순간 ''고백하지마, 고백하면 찌질한 장애인 같아''라고 말하던 명령. 20대로서 함께 무엇인가를 과감히 시도하려던 순간에도 ''하지마, 어차피 넌 장애인이니 네 삶에나 신경 써. 나서는 건 더 추해''라고 하던 그 명령. 이 사회로부터 내 내부로부터 자라난 이 오래된 명령 앞에 나는 언제나 굴복하곤 했다.''

''나는 '장애인 치고는' 멋있는, 이라는 말을 거부한다. 나는 장애인 치고는 멋있기 위해 노래를 부른 것이 아니라, 진정으로 멋지고 자유롭고 매력적이고 뜨겁기 위해 무대 위에 섰을 뿐이다. 그리고 그러한 경험이 나로 하여금 글을 쓰게 했다. 내가 글을 쓰는 이유 역시 '장애인 치고는' 좋은 글을 쓰기 위해서 혹은 '장애인 치고는' 멋진 말을 늘어 놓기 위해서가 아니다. 나는 장애인이기 때문에 멋질 수 있는, 장애인이기 때문에 자유로울 수 있는, 장애인이기 때문에 매력적일 수 있는 어떤 메세지를 위해 이 글을 쓴다.''