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18년간 장애인 복지현장에서 일하고 있는 백순심 저자는 뇌병변5급의 장애인이지만 쌍둥이 아이의 엄마이기도 합니다.
장애를 가진 이가 쓴 책을 읽은 적이 있습니다. 다만 우리나라가 아니고 캐나다에서 사는 20대 여성이었어요. 그녀는 큰 장애 등급을 가졌지만 논문 수준의 책을 발간했습니다. 아주 전문적이라 이해하기 쉽지 않았어요.
또 장애인 남편을 둔 아이 엄마의 이야기도 책으로 접해봤습니다. 에세이 속의 그녀의 삶과 부부를 둘러싼 주변의 우려와 편견, 비장애인이 장애인과 함께 살며 같이 경험하게 된 차별을 읽으며 깨닫는 바가 컸어요.
그리고 두 책을 읽으며 조금 아쉬웠던, 또는 독자인 내가 좀더 알고 싶었던 부분에 대하여 <불편하지만 사는 데 지장 없습니다>의 저자의 이야기를 통해 보완이 되었어요.

궁금했어요. 우리나라에서 장애를 가진 엄마이자 직장인의 삶은 어떠할까? 앞서 읽었던 책들 속에선 바로 이 부분이 없었는데 백순심 저자를 통해 그녀의 삶을 책으로나마 함께 겪으며 궁금한 점들이 해소가 되었습니다.
결국 가장 중요한 건 장애를 인정해야 한다는 것이었어요. 저자의 말처럼 자기자신부터 받아들이기 힘들고 숨기고만 싶었지만, (선천적이고 신체적인) 장애는 고칠 수 있는 병이 아니라고요. 걷기도 힘든 장애인에게 뛰는 연습을 하라고 시키는 것과 마찬가지라고요.
저자는 자신의 장애를 있는 그대로 받아들이면서 비장애인과 동등해질 수 없다는 걸 수긍합니다. 아무리 애써 노력해도 비장애인들이 말하는 그들의 ‘정상인 범주’ 안에 들어갈 수는 없어요. 정상과 비정상의 기준으로 나누는 것부터가 차별이고요. 비장애인과 장애인 사이의 간극은 어쩔 수 없지요. 한계가 엄연히 존재합니다.
무엇보다 저자의 책을 읽으면서 가장 와닿았던 건 장애인들을 바라보는 주변인들, 타인들의 생각이 변하지 않으면 장애인과 비장애인이 공평한 하늘 아래서 평화로운 세상을 누리며 살기는 어렵겠구나, 이를 위해 목소리를 내며 노력해야겠다는 점이었습니다.


인상깊은 구절

‘장애인들은 할 수 있는 것이 없다’는 생각은 편견이다. 그렇게 말하는 사람은 장애인을 만나보지 못한 사람들이다. 장애인에게 관심을 가지고 관계를 맺으면 그들의 강점이나 재능을 발견할 수 있다. 비록 비장애인보다 할 수 있는 범위가 좁아도 잘하는 것, 좋아하는 것 한 가지씩 있다. 못하는 것에 목숨 걸로 좌절하기보다는 잘하는 것 하나만 있으면 되지 않을까 싶다. (144쪽)


장애는 병처럼 고칠 수 있는 게 아닙니다. 극복해서 비장애인과 똑같아질 수도 없어요. 장애를 가진 게 어떤 이보다 부족하다고 여기는 건 편견이고 차별입니다. 저자의 말처럼 장애는 그 사람의 정체성이 됩니다. 있는 그대로 인정하는 건 당사자뿐 아니라 그를 둘러싼 주변인 모두에게도 필요한 일입니다. 내가 어떠한 편견을 가지고 있었는지 돌아볼 수 있도록 <불편하지만 사는 데 지장 없습니다>를 추천합니다.


이 책은 책과콩나무 카페를 통해 출판사로부터 제공받았지만, 솔직한 저의 견해로 작성하였습니다.