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모순을 산다
글쓴이
임은주 저
출판사
비욘드북스
출판일
2021년 11월 22일
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저자

이미지

임은주

1965년에 태어났다. 배우고 가르치기를 좋아한다. 스물일곱부터 장애를 가진 아이들을 가르치며 오랫동안 함께 살았다. 강남대학교에서 학습장애 학생들의 탄력성 증진 연구로 교육학(특수교육전공) 박사학위를 받았다. 건강하게 적응하는 데 어려움을 겪는 이들의 사회성 증진에 관심이 많다. 특수교육 대상자들의 탄력성 증진 연구로 다수의 논문을 발표하였다. 현재 강남대학교 [특수교육 재활 연구소] 선임연구원으로 경계선급지능학습자들의 탄력성 증진 연구를 진행하고 있다.

책 소개

분야에세이
아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게,
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기


선천성 수포성표피박리증. 미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다. 꼭 이렇게 드러내야 하나? 왜? 완치도 아닌데? 희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.

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