아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게,
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기
선천성 수포성표피박리증. 미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다. 꼭 이렇게 드러내야 하나? 왜? 완치도 아닌데? 희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.