주인공 '채아'의 오빠는 자폐 장애를 지녔다.

채아는 그런 오빠가 창피하기도 하고 그래서 남들과 같은 오빠를 원하기도 했다.

오빠가 사고로 죽고 나서 채아는 마지막까지도

지금의 오빠가 아닌 달라진 오빠, 장애가 사라진 오빠를 바랐다는 사실에

죄책감을 느낀다.

그리고 오빠의 죽음에 대하여 "그래도 너에게는 잘 된 일."이라고 말한 친구

주희와 절교하게 된다.

채아는 자신의 오빠가 장애를 지녔기에 다른 사람에게 항상 미안한 존재가 되어야 하고

죽음에 대해서도 '다행'이라는 소리를 들어야 한다는 사실에, 그러한 사회적인 분위기에

회의감을 느낀다.

그러면서도 한편으로 자신 역시 그리 착하기만한 사람은 아니라는 사실에 죄책감을 지닌다.

그러던 중 '채아'의 소꿉친구인 '우빈'이에게 좋아하는 여자 아이가 생겼다는 사실을 알게 되고

그 아이가 같은 반의 특수반인 '연두'라는 사실에 혼란을 느끼게 된다.

세상의 모든 연두

글쓴이

<민경혜> 저 저

출판사

특별한서재

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① 이런 책이 꼭 필요했다.

장애에 대하여 다룬 책은 은근 많지 않다.

그런 점에서 장애를 지닌 등장인물이 나오는 책이 꼭 필요했다고 생각한다.

자폐 장애를 지닌 연두와 장애인 가족으로서 살아가는 채아의 이야기.

특히, 채아가 장애 가족으로서 장애에 대하여 어떻게 생각하고

사람들이 어떻게 생각하기를 바라는지 서술되는 부분이 좋았다고 할 수 있다.

장애는 미안한 것이 아니어도 되는 것.

또, 동정과 연민. 누군가의 착함에 이용되지 않았으면 하는 것.

그런 점에서 청소년이 보기 좋은 도서라는 생각이 들었다.

② 장애 가족의 마음을 이해할 수 있는 시간.

장애 가족이 어떠한 감정을 느끼며 살아가는지 알게 하는 시간이었다.

또, 장애가 우리에게 낯선 것이 아니라는 점을 알게 한다.

장애 대부분은 후천적이다.

우리 주변에도 장애를 지닌 이가 많다.

단지, 관심을 기울이지 않아서. 또 사회 안에서 장애를 지닌 사람이 마음껏

활동하고 살아가기 어려워 잘 보이지 않는다고 생각할 뿐이다.

언제 내가, 또 나의 가족이 장애를 지니게 될지 모르는 일이다.

③ 정보를 제공하는 유익한 도서.

자폐 장애를 지닌 이들의 한국 평균 수명은 25세라고 한다.

2021년을 기준으로 자폐성 장애를 지닌 이들의 평균 연령은 17.8세이며

사망시의 평균 연령은 26.5세이다.

발달 장애인의 단명 원인은 사고사라고 한다.

1순위는 추락 등의 낙상이 많았다고 한다.

소설에서는 이러한 부분을 잘 드러내고 있다.

소설 속 서술로 등장하기도 하고

또 채아의 오빠인 채준이 사고로 목숨을 잃기도 한다.

채준은 추운 날 바깥에 뛰어나갔다가 다음 날 산 속에서 발견되었다고 한다.

채아는 이에 대해서 자폐 장애를 지닌 이가 이렇게 사고로 어린 나이에

목숨을 잃는 일이 빈번함에도

이를 개선하고자 하는 정책이나 사회적인 움직임이 없다는 것에 대해서

안타까워 한다.

누군가 장애를 이유로 오래 살지 못하고 25살이라는 아주 어린 나이에 죽게 된다는 것은

사회적으로도 큰 문제가 분명하다.

그것이 특히, 막을 수 있는 사고들이었다면 더더욱 말이다.

그럼에도 사회에서는 큰 관심을 지니지 않는다.

그 이유는 무엇일까?

이들이 유능한 인재가 아니어서? 사회적으로 도움을 받고 살아가야만 하는 존재이니까?

사라지는 게 차라리 누군가에게는 다행인 이들이라서?

이런 문제 의식을 잘 드러낸 도서였다고 생각한다.

출판사에서 도서를 제공받아 서평단 활동으로서 주관적으로 작성한 서평입니다.

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