감각 민감성, 자폐적 특성과 함께 어떻게 삶을 잘 살아갈 수 있을까?

《발달장애 당사자연구》는 자폐스펙트럼장애, 난독, 발성장애 등 다양한 발달장애 경험을 가진 저자가 자신의 몸과 감각, 타인과의 관계를 섬세하게 탐구하며 써 내려간 기록이다. 훗날 ‘아스퍼거 증후군’을 진단 받는 저자는 남들과는 다른 신체 감각을 지니고 세상을 살아간다. 다수의 구성원들이 세상을 너무나 쉽게 살아가는 것과 달리, 저자는 "지금 나는 배가 고픈 것일까?", "난 지금 추운 걸까?", "왜 나는 사람들이 무슨 감정인지 알 수가 없을까?"와 같은, 너무나 일상적이어서 아무도 묻지 않는 사소한 삶의 난관들에 매 순간 봉착한다. 대부분의 사람들은 사회 속 관례대로 자연스럽게 지나치는 것들이 저자에게는 감각의 과잉·중첩·충돌을 섬세히 간추리고 정립해야 하는 고난도의 과제가 되었던 것이다. 바로 이러한 어려움 속에서 저자는 동료들과 함께 자기 스스로에 대한 ‘연구’를 시작한다.

저자는 ‘증상’이라는 의료화된 언어를 넘어, 남들과는 다른 신경다양성(neurodiversity)을 지니고 살아가는 자신의 살아 있는 체험을 동료들과 함께 자신의 언어로 세공한다. 당사자연구의 결과물인 이 책이 우리에게 던지는 물음은 단순하지 않다. 우리는 스스로의 몸과 마음의 특수함과 어떻게 관계 맺을 것인가? 우리는 서로의 몸과 마음의 차이에 대해 어떻게 다가갈 것인가? 몸, 세계, 타인과의 어떠한 관계 맺음이 올바른 것인가? 인간이 몸과 세계, 서로와 관계 맺는 근본 방식을 다시 묻는 이 책의 비옥한 여정에 독자들을 기쁜 마음으로 초대한다.