가족이 아프면, 보호자의 삶도 함께 바뀝니다.<br /><br />치매 진단을 받은 부모님을 모셔야 할 때, 정신질환 자녀의 치료와 입원을 고민해야 할 때, 발달장애 자녀의 진단과 복지 제도를 알아봐야 할 때, 보호자는 갑자기 너무 많은 역할을 떠안게 됩니다. 병원에서는 설명을 들었지만 집에 돌아오면 무엇부터 해야 할지 막막하고, 인터넷에는 정보가 많지만 정작 우리 가족에게 필요한 순서와 기준은 잘 보이지 않습니다.<br /><br />『곁에서, 끝까지』는 그런 보호자를 위해 만든 실전형 안내서입니다.<br /><br />이 책은 [치매], [정신질환], [발달장애]라는 세 가지 큰 주제를 한 권 안에 담았습니다. 서로 다른 진단처럼 보이지만, 실제 보호자의 현실은 닮아 있습니다. 진단 직후 무엇을 해야 하는지, 어떤 제도를 신청해야 하는지, 어떤 약을 어떻게 이해해야 하는지, 위기 상황에서는 어디에 연락해야 하는지, 그리고 보호자 자신은 어떻게 버텨야 하는지에 대한 질문들이 반복됩니다.<br /><br />이 책은 그 질문에 차례대로 답하기 위해 구성되었습니다.<br /><br />첫 번째 안내서는 치매 가족을 위한 내용입니다. 장기요양보험, 치매안심센터, 방문간호, 의료비 지원, 재가급여와 시설급여, 보조도구, 이상행동 대처, 치매 약물, 시설 입소와 마지막 시간에 대한 준비까지 보호자가 실제로 마주하는 문제를 순서대로 정리했습니다.<br /><br />두 번째 안내서는 정신질환 자녀와 살아가는 부모를 위한 내용입니다. 조현병, 양극성장애, 우울장애, 불안장애, 성인 ADHD 등 주요 정신질환의 이해부터 가족이 자주 빠지는 오해, 정신건강복지센터, 정신장애 등록, 정신재활시설, 입원 제도, 약물치료, 순응도, 자해·자살 위기 대응까지 부모가 반드시 알아야 할 내용을 담았습니다.<br /><br />세 번째 안내서는 발달장애 자녀와 살아가는 부모를 위한 내용입니다. 자폐 스펙트럼, 지적장애, ADHD, 경계선 지능, 감각 문제, 수면 문제, 진단의 여정, 장애 등록, 발달재활서비스, 특수교육, 활동지원서비스, AAC와 그림교환, 도전적 행동, 학교와 성인기 전환까지 아이의 삶이 집 안에만 머물지 않도록 필요한 정보를 정리했습니다.<br /><br />이 책의 가장 큰 특징은 “보호자 입장에서 읽히는 의료·복지 안내서”라는 점입니다.<br /><br />제도 설명만 나열하지 않았습니다.<br />의학 용어만 풀어놓지도 않았습니다.<br />가족에게 무조건 힘내라고 말하지도 않습니다.<br /><br />대신 보호자가 실제로 부딪히는 장면을 기준으로 설명합니다.<br /><br />“장기요양보험은 언제 신청해야 할까?”<br />“치매안심센터에서는 실제로 무엇을 받을 수 있을까?”<br />“방문간호와 가정간호는 무엇이 다를까?”<br />“정신과 약은 정말 평생 먹어야 할까?”<br />“자녀가 약을 끊으려 할 때 부모는 어떻게 말해야 할까?”<br />“장애 등록을 하면 낙인이 될까, 지원의 시작이 될까?”<br />“발달장애 아이에게 치료보다 먼저 필요한 것은 무엇일까?”<br />“보호자가 더 이상 버티기 힘들 때, 어디에 도움을 요청해야 할까?”<br /><br />이 질문들은 병원 진료실에서 짧은 시간 안에 다 해결되기 어렵습니다. 그래서 보호자에게는 집에 돌아와 다시 펼쳐볼 수 있는 안내서가 필요합니다.<br /><br />『곁에서, 끝까지』는 간호사의 시선으로 쓰였습니다.<br />간호사는 환자 곁에 있지만, 동시에 보호자의 표정과 질문을 가장 가까이에서 보는 직군입니다. 진단을 듣고 멍해진 가족, 제도를 몰라 서비스를 놓친 보호자, 약물에 대한 불안 때문에 치료를 미루는 부모, 죄책감 때문에 자신을 돌보지 못하는 가족을 현장에서 반복해서 만납니다.<br /><br />이 책은 그런 장면들에서 출발했습니다.<br /><br />전문가의 말은 때로 너무 어렵고, 인터넷 정보는 때로 너무 흩어져 있습니다. 보호자에게 필요한 것은 거창한 이론보다 “지금 무엇을 해야 하는지”를 알려주는 순서입니다. 이 책은