“약을 조금 줄이면 덜 힘들지 않을까?”
“다른 환우들은 언제, 어떻게 약을 줄였을까?”

검사 수치는 안정적이어도 피로와 부기, 설사, 근육 경련 같은 불편이 계속되면 하루하루가 쉽지 않습니다. 약을 줄이고 싶지만 치료 효과가 떨어질까 걱정되고, 진료실에서는 그 고민을 충분히 꺼내지 못하고 돌아오기도 합니다.

《만성골수성백혈병 환우들은 언제 어떻게 약을 줄였나》는 이러한 환우들의 질문에서 출발한 책입니다. 오랫동안 ‘세형이네 자료실’을 운영해 온 카페지기 세형아빠가 의학 문헌과 카페에서 나누어 온 경험을 바탕으로, 약제별 부작용과 용량을 줄인 시기·방법·결과를 환우의 눈높이에서 풀어냈습니다.

글리벡, 스프라이셀, 타시그나, 슈펙트, 보술리프, 아이클루시그, 셈블릭스를 다루며, 치료 도중 용량을 줄인 경우와 처음부터 낮은 용량으로 시작한 경우를 구분해 살펴봅니다. 감량 후 치료 반응은 유지되었는지, 부작용은 얼마나 달라졌는지, 어떤 경우에는 감량을 신중하게 생각해야 하는지 짚습니다. 감량에서 단약으로 이어진 연구와 용량을 줄여도 해결되지 않는 문제도 함께 담았습니다.

연구 결과에는 출처를 밝히고, 카페 환우들의 경험과 저자의 생각은 구분했습니다. 좋은 결과뿐 아니라 연구의 한계와 주의할 점도 함께 설명해, 다른 환우의 사례를 자신의 상황과 비교할 때 무엇을 살펴야 하는지 이해하도록 돕습니다.

이 책은 감량을 고민하는 환우와 가족이 자신의 치료 과정을 이해하고, 담당 주치의에게 무엇을 묻고 상의할지 준비하기 위한 참고서입니다. 실제 용량 조절과 치료 중단은 반드시 담당 주치의와 상의해 결정해야 합니다.

오랜 치료 속에서 부작용의 부담을 덜고 더 나은 일상을 찾고 싶은 환우들에게 이 책을 전합니다.