장애아의 가족으로 산다는 것은 자신의 삶과 무관한 사람에게 일시적으로 도움을 주는 봉사와는 다른 개념이다. 아이를 대할 때 어른의 시선이 아닌 아이의 시선으로, 아이의 눈높이에서 아이를 바라봐야 한다는 걸 알지만 행동하기는 쉽지 않다. 한때 아이였던 어른은 자신이 아이였던 사실을 기억하지 못하고 아이의 눈이라고 착각한 어른의 눈으로 아이를 대한다. 그런 이유로 아이의 세상을 절대 이해하지 못한다. 장애아였던 시절이 없었던 우리가 장애아를 이해한다는 것은 하늘의 별따기보다 어려운 일이다.

숀 맥다니엘은 시애틀에 사는 14살의 장애아다. 누나와 형이 있고 엄마와 아빠가 있다. 시인이자 작가인 아빠는 10년 전에 엄마와 이혼했다. 숀의 고통을 견디지 못했던 아빠는 가족을 떠났다. 그럼에도 불구하고 아빠는 여전히 숀의 아빠다. 그 사실은 변하지 않는 진리다. 어려움을 함께 헤쳐 나가는 것이 가족이라고 말하지만, 어려운 일이 생기면 흩어지는 게 또한 가족이다. TV 뉴스를 보면 어려운 일이 생겨 흩어지는 가족들이 넘쳐 난다. 장애아와 함께 산다는 것은 그 아이를 사랑하느냐 마느냐 와는 문제와는 별개의 징그러운 일상이다. 가족이고 사랑하는 내 아이라는 이유만으로 늘, 언제나 따뜻한 시선을 유지하기는 쉽지 않다. 숀은 뇌성마비를 앓고 있는 지적 장애아로 때때로 발작까지 일으킨다. 숀이 몸을 움직이지 못하지만, 의사 표현을 못하지만 천재적인 사고를 갖고 있다하더라고 그를 온전히 하나의 인격으로 받아들이기는 힘들다. 의지와는 상관없이 일어나는 발작이 숀에게 쓸모없는 육신으로부터 탈출하는, 자유의 느낌을 갖고 있다는 걸 모르는 아빠는 발작으로 고통스러워하는 숀이 안타깝다.

아빠가 나를 죽이려는 한다는 걸 알았을 때 숀은 두려움과 슬픔을 느낀다. 아빠는 고민한다. 숀을 죽이는 일이야 말로 숀을 영원한 고통 속에서 벗어나게 하는 게 아닐까하고. 생각해본다. 부모의 입장에서 아이의 고통을 평생 지켜보는 일은 꽤나 고통스러운 일이리라. 어쩌면 아빠는 숀의 고통이 아니라 아빠의 고통을 끝내고 싶었던 게 아닐까. 누군가를 위한다는 것이 결국은 나를 위하는 일이 아닐까 생각해본다.

작가인 테리 트루먼에겐 숀과 같은 장애를 가진 아이가 있다. 그는 자신의 실제 경험을 토대로 [아빠, 나를 죽이지 마세요]을 썼다. 그래서 그런지 이 책은 다른 장애를 다룬 책보다 더 생생하게 마음에 와 닿는다. 장애아를 둔 가족이 겪는 아픔과 장애아 자신의 슬픔이 고스란히 전해진다. 그럼에도 숀의 밝은 성격 탓에 재미있게 읽을 수 있었다.

내 가까이에도 의사소통이 어려운 발달장애아가 있다. 그 아이도 숀처럼 천재적인 사고에 밝은 성격의 소유자가 아닐까 궁금해진다. 다행히 그 아이의 부모는 그 아이를 끔찍이 사랑한다. 오히려 나는 그 아이의 동생이 상처를 받지 않을까 걱정이 된다. 두 아이 모두 건강하게 자랐으면 좋겠다.

내가 우리 반 친구들을 저능아라고 부르는 건 단지 사람들이 우리를 보며 그렇게 부르기 때문이다. 지체라는 말은 ‘느리다’라는 뜻이면서 동시에 단지 느린 부류의 사람들을 통칭하는 말이기도 한데, 모든 사람이 모든 일을 똑같은 방식과 똑같은 속도로 처리하기를 바라기 때문에 생겨난 말이다. 정상인들이 우리를 저능아라고 하니까 우리는 저능아가 되는 거다.(59쪽)

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