“고맙다
너를 키우는 일이 내게는 소금땅에 물 대는 일처럼 가망 없게 느껴졌는데,
엄마에게 네가 없었다면
싹이 틀 수 있는 땅 한 뼘 얻으려고 땀과 눈물을 아끼지 않는 농부의
사랑을 알 수 있었겠느냐”

자폐 아이와 함께 자라는 엄마 이야기

저자는 아들 요섭이를 어린이집에 맡긴 지 한 달이 지났을 무렵 아들에게 문제가 있음을 알게 되었다. 아들은 친구들과 어울리지 않고, 선생님의 율동도 따라하지 않으며, 하루 종일 구석에만 있는 등 자폐 성향을 보였다. 모든 평온한 일상이 한순간에 무너져 내렸다. 대학병원에서는 원인도 알 수 없다 했다. 이후 저자는 직장을 그만두고 아들의 치료와 교육을 삶의 최우선 순위에 두었다.

몸은 계속 커가는데 생각은 네댓 살에 머물러 있는 아들과의 대화 자체는 매일 전쟁이었고, 엄마는 매번 패자가 될 수밖에 없었다. 함께 대중교통을 이용할 때면 큰 소리로 중얼거리는 아들이 창피해 아들을 모르는 척하기도 하고, 드러누워 악을 쓰고 버둥거려 중도에 차에서 끌고 내린 적이 한두 번이 아니었다. 아이에게 하루 종일 시달린 날은 정말이지 가출이라도 하고 싶지만, 아무도 아이를 반겨 주지 않고 좋아해 주지 않을까 봐 노심초사하며 애증의 감정에 힘겨워하는 엄마…. 책에는 날마다 자기 안의 어둠과 마주해야 하는 이 같은 심정이 진솔하게 담겨 있다.

말이 통하지 않는 점, 전혀 이해할 수 없는 행동을 하는 점, 육체적인 고단함과 생활의 쪼들림보다 더 힘들었던 점은, 핏줄로 이어져 있는 가족임에도 사소한 일상 하나하나에 울고 웃으며 공감대를 공유해 갈 수 없는 점이라 저자는 고백한다. 이 절벽과 같은 상황 앞에서 저자는 여러 질문과 마주하게 되면서 차츰 자신을 둘러싼 껍질을 깨나가기 시작한다.

‘심신이 온전하지 못한 사람을 깔보고 경멸하는 마음은 어디서 비롯되는 걸까’, ‘왜 사람들은 장애를 경멸하고 두려워할까’, ‘내가 무슨 잘못을 했기에 이런 일이 일어난 걸까’ 이러한 질문들에 답을 찾아가면서 자신의 유한함, 연약함, 한계를 인정하고 삶을 끌어안는다. 그리고 한걸음 더 나아가 이웃과 세상을 향해 마음의 문을 열어 간다.