어느 날 갑자기 내가 혹은 내 가족이 알츠하이머병에 걸린다면 어떻게 해야 할까?
엄마를 돌보던 아버지의 죽음 후 남겨진 가족에게 닥친
고통과 상처, 그리고 사랑에 대한 감동 실화

엄마에게 침입한 조용하고도 잔인한 병을 잘 알았더라면 다른 결말이 가능했을까?
문재인 정부는 보건의료정책 1호로 치매 국가책임제를 도입하기로 했다는 소식을 전했다. 치매 국가책임제는 환자 가족이 짊어졌던 경제적·정서적 부담을 지역사회 인프라와 건강보험제도를 통해 국가와 사회가 분담하겠다는 것이다. “치매는 다른 질환과 달리 환자 본인의 인간 존엄성도 무너지고 생존까지도 위협받을 뿐 아니라 온 가족이 함께 고통받는 심각한 질환”이기 때문이다. 치매만큼 인간의 존엄성을 무너뜨리는 질병도 없다. 진행속도가 느린 병의 특성상 환자는 스스로 변해가는 모습에 어찌할 바를 모르고 종국에는 그마저도 모른 채 마지막을 맞이하게 된다. 그들을 돌봐야 하는 가족들의 고통 또한 감당하기 힘들 만큼 벅차다.

『엄마의 기억은 어디로 갔을까』의 저자 낸시 에이버리 데포는 엄마가 깜빡깜빡하고, 조금은 심술궂어지는 모습이 단순히 노화에 따른 변화라 생각하며 여느 때와 다름없는 생활을 해나간다. 수업 중 느닷없이 걸려온 아버지의 전화가 오기 전까지는 말이다. 먼동이 트기 전 엄마는 잠옷 바람으로 집을 나갔고, 아버지는 엄마를 찾으러 나갔다가 계단에서 구르는 사고를 당하고 만다. 엄마가 동네 거리를 헤매는 그 시간, 아버지는 의식이 오락가락하는 상태로 계단 맨 아래에 홀로 누워 있었다. 추락 사고로 병원에 실려 간 아버지는 기도 삽관을 하는 과정에 폐에 구멍이 생기고, 그 폐렴이 일으킨 신부전과 싸우다 결국 세상을 떠나게 된다. 아버지가 돌아가신 후 홀로 남겨진 엄마와 함께한 시간은 오해와 당혹감, 좌절과 죄의식이 공존하는 시간이었다.