양팔, 등, 어깨가 부자유스럽고 겨우 목 위로만 움직일 수 있을 뿐, 휠체어에 앉아 생활할 수밖에 없으면서도 삶의 에너지를 잃지 않고 끊임없이 열정을 꿈꾸며 의지를 가진 여성이 있다. 스튜어디스로 한창 일하던 나이 25세에 희귀난치병 ‘원위형 미오퍼시’ 진단을 받고 근육이 위축되어 걸을 수도 없게 된 나카오카 아키라는 일본 여성.

2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 대표를 맡았고, 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한 그녀는 2009년, 2010년 두 차례에 걸쳐 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지 산을 등반하는 프로젝트에 참가하였다. 걷지도 못하는 그녀가 주위사람들의 협조와 안내로 추운 겨울 산 정상 등반에 성공하는 쾌거를 알렸다. 이 일은 일본 열도의 많은 이들에게 진한 감동을 주고, 선천적이든 후천적이든 장애가 된 많은 이들에게 삶의 의지와 열정을 심어주는 계기를 마련해 주었다.

그녀는 신체적 장애가 가져다주는 불편함 때문에 때론 힘들고 고달프기는 하지만, 그로 인해 하루하루 일상의 소중한 시간들을 의미 있게, 그리고 긍정적이고 더 적극적으로 다가서려는 의지에 불타오른다. 그런 그녀의 일상적 삶의 기쁨을 잔잔한 감동으로 그려내며 독자들에게 긴 여운을 남겨주고 있다.