집안에 환자가 있으면 분위기부터 밝지만은 않을 것이다. 좌절감때문에 삶의 의욕을 잃을수도 있다. 지적장애아를 죽이고, 자살기도하는 부모들도 있다. 외국은 그나마 정부 지원같은 것들과 교육정책으로 하나씩 해결해나가며 사는 것 같은데, 우리도 이런부분들에 대한 정책과 지원이 늘어나야 되지 않을까 싶다. 책은 아이가 8살 되었을 때, 아스퍼거 진단을 받은 엄마가 쓴 것이다. 어떻게 아이를 다뤄야 하는지, 어떤 상황이 생겼었고 헤쳐나갔는지에 관한 기록이라 할 수 있겠다. 아이를 키우는 건 전쟁과 같다고 할 수 있는데, 아스퍼거 아이는 한층 더 그런 것 같다. 부모는 인내심을 키워야 하며, 아이를 좀 더 세심하게 돌봐야 했다.

아스퍼거 아이는 대체로 후각과 미각, 촉각, 시각, 청각 자극에 과도하게 예민하고 균형감각이나 고유수용성 감각부분에서도 어려움을 느낀다고 한다. 시각과 청각에 예민한 이들은 과도한 소음과 현상에 크게 놀라거나 움츠려 들고 심하면 소리를 질러대기도 한다. 또한, 아스퍼거 아이들은 어떤 주제나 물건에 집착에 가까운 관심을 보인다고 한다. 세상을 넓게 보지 못하고 협소한 세계에 빠져드는 것이다. 또한 눈맞춤을 어려워하는데, 관계를 맺으려는 의욕이 낮고, 타인에 대한 인식이 부족하기 때문이라고 한다. 아스퍼거 아이들은 다른 사람을 그저 사물처럼 인식한다. 그래서 사회성에 문제가 생기고, 따돌림을 당하는 경우가 있다. 상호작용에 관한 이해와 인식이 필요한데, 교육되지 않고 이해가 뒤받침되지 않으니 의사소통도 어려워진다.

아이들은 잠을 잘 못자고 스트레스에도 예민하기 때문에 부모가 감당해야될 고통도 만만치 않다고 한다. 저자 또한 우울증을 진단받았다고 한다. 엄마가 더 웃으며 명랑해져야 한다고 전한다. 아이의 세계를 이해하고 관심을 가져주면서 함께 해야 한다. 아이가 새로운 꿈을 키울 수 있게 도와야 하며, 아이의 인식이 확장되도록 노력해야 한다. 아이는 보통 보상을 통해서 움직이기 때문에 적절한 보상을 정하고 기관과 협력하라고 조언한다. 보상하기로 자신이 원하는 것을 얻기 위해서 열심히 노력해야 한다는 것을 배운다. 학교생활에서는 계획표를 짜서 의사소통의 도구로 활용하라고 한다. 계획표는 아이의 행동 패턴을 쉽게 알려준다.

영화속에서 자폐를 가진 주인공들의 모습과 변화 과정을 봤었다. 그들의 문제점과 생각의 협소함, 인식되지 못하는 상황들이 거리감을 불러일으키기도 한다. 지금 나는 그들의 문제가 뇌의 이상 때문이라는 것을 안다. 연결되지 못한 뇌 속의 물질들. 부족한 크기의 소뇌. 불이 켜지지 않은 뇌. 이러한 요소들 때문에 정상의 사람들이 느끼고 이해하는 것들을 알아차리지 못하고, 남들과 다르게 생각하며, 자신의 세계에 빠져들게 된다. 독특함 때문에 드문드문 천재적인 특성을 보이기도 하는데, 전체의 10% 정도만이 그렇다고 한다. 또한 영화 레인맨처럼 뛰어난 능력을 갖춘 서번트의 경우는 극히 드물다고 한다.

살아가면서 나이에 맞게 발달이 진행되어야 하는데, 지체되는 경우가 있다. 어른이 되어서 자신의 문제가 드러나는 경우도 많다. 학습능력이 크게 뒤쳐지지 않으면 부모가 설마 이상하게 보지 않기 때문이다. 그저 얌전한 아이 혹은 활발한 아이라고 생각하며 외면하지 않을까. 이렇게 자란 아이들은 타인에 대한 이해와 공감력이 부족한 채 성장하게 된다. 타인의 의도를 알아차리지 못하니 소통장애가 생기고, 자신속으로 집중하게 되어 다른 사람의 원망을 산다. 인식과 성장을 가로막는 요소들을 스스로 혹은 가족의 노력으로 녹여내야 하지 않을까.