프롤로그

2016년 11월부터 <더 퍼스트미디어>에 연재한 ‘동네 바보 형’을 새로 정리한 글이다.

저자는 인공수정으로 이란성 쌍둥이를 임신하게 되었고 딸을 먼저 출산한 후 아들을 출산하는 과정에서 뇌손상으로 추정되는 손상을 입게되어 발달장애인의 엄마가 되었다.

발달장애인 아들이 태어나면서 저자 자신의 인생뿐 아니라 저자와 가족 인생 모두가 바뀌었다.

목 차

1부 우리는 모두 처음을 겪는다

신이 주신 축복

축복은 천천히 옷을 적시는 가랑비 같은 것이었다. 발달장애가 있는 아들 덕분에 평생을 갓난아기를 키울 때와 같은 기쁨을 맛보며 살게 되고 그 아이와 같이 순수해지고 행복해진다. 아들 덕에 가족이 똘똘 뭉치게 되었으며 모든 일을 넷이서 함께 한다. 주변의 아이들은 유치원에 입학하면서 아버지들이 돌봄에서 해이해지기 일쑤이지만 저자의 가족은 장애가 있는 아이로 인해 주어진 일상의 소소한 행복이 바로 신이 주신 축복이었다.

“죄송합니다” 대신 “안녕하세요”

동환이가 초등학교에 입학했을 때, 저자는 늘 “우리 아이 때문에 죄송합니다”라는 말로 일관했던 저자의 행동으로 동환이가 오히려 위험인물로 낙인찍히는데 일조했다고 하며 저자 역시 동환이의 초등 1년 동안 마음고생을 했다.

내 아이 때문에 죄송하다는 인사를 먼저 건낸 속내는 시행착오, 저자세, 낙인이라기보다는 오히려 내 아이를 좀 더 잘 이해해달라는 겸손의 의미로 받아들여지지는 않았을까?

장애 컨설턴트가 필요한 이유

아이가 발달장애인 판정을 받은 이후 저자는 장애인으로 살아가야 할 방법과 어떤 복지혜택을 받을 수 있는지 등에 관한 문제를 관할 주민센터에 가서 상담을 받는다. 주민센터의 담당 공무원조차 아는게 많지 않아 시행착오를 겪게 된다.

활동보조인 서비스 신청(주민센터)→심사(국민연금공단)→기존 서류 폐기, 재학증명서 제출

장애등급 조정 신청(주민센터) : ‘이의’신청은 장애등급을 받은지 15일 이내

저자의 경우는 장애등급 재심사 불복 ‘조정’신청에 해당

장애인 교통카드 해프닝

우리나라 장애인 수는 250만 명을 넘었다. 그중 10%는 발달장애인으로 추정된다. 발달장애인지원센터가 존재하지만 내실있게 운영되지 않는 실정이다. 장애에 대한 전문 지식을 갖고 개인의 특성에 맞게 상담을 해줄 수 있는 ‘장애 컨설턴트’의 도입이 필요한 이유다.

장애인을 위한 전문가와 원스톱 창구가 필요해 보이는 지점

2부 나를 지키며 산다는 것

나는 이미 ‘나쁜 엄마’ 반열에 올랐다

‘좋은 엄마’들은 잘한다고 소문난 치료실이 있으면 먼 거리도 마다하지 않고 특수교육 관련 도서와 국내?외 장애 아이 부모들의 수기를 섭렵하고 있으며 엄마 스스로가 놀이치료, 미술치료, ABA 등 특수 교육 관련 공부를 하고 자격증을 따서 아이에게 맞춤교육을 시키는 경우도 부지기수다.

반면 저자는 자투리 시간을 활용하여 본인이 읽고 싶은 책을 읽었다. 24시간 아들의 수발을 드는 삶이 벅찰 때마다 저자 자신을 위한 소설과 심리학책 등을 읽는 것으로 자신에게 작은 보상을 주었다.

아이를 사랑하는 마음만은 이 세상 누구보다 크고, 전문가는 아닐지라도 아이를 면밀히 관찰하고, 소통하려 애쓰고, 눈높이를 맞춰 놀아주었고, 아이가 활동보조인과 함께 치료실에 가 있는 동안 저자 자신이 행복해지는 일을 하며, 온전히 그를 위한, 그 만의 시간을 가졌다.

엄마인 내가 먼저 행복해야 장애인인 내 아이도 진정으로 행복해질 것이 아닐까?

아빠의 고백 편: 장애 아이의 아빠로만 사느라 자신을 지키지 못하면 결과적으로는 아들 역시 지킬 수 없다.

‘남의 일’이지만 ‘남의 일’이 아님

초등학교 교과과정에서 연 2회 이상 장애인식 개선 교육이 의무이다. “장애는 서로 다름이지 차이가 아니다.”라는 내용을 한두 시간 가르쳐봤자 너무 뻔한 얘기라서 온전히 이해하고 받아들이는데 한계가 있다.

늦은 결혼, 난임, 인공수정, 다태아 임신, 조산 등의 문제와 환경호르몬, 미세먼지, GMO식품 등 지구 환경이 뇌신경에 영향을 미쳐 발생하는 장애 역시 아직 원인을 밝히지 못했을 뿐 발달장애 발생 요인 중 하나로 추정된다.

각종 사고 등으로 후천적 장애 역시 증가하고 있다. 과도한 업무와 스트레스로 인해 입게되는 뇌출혈, 뇌졸중 등의 후유증을 얻게 되는 장애 역시 마찬가지다.

이렇듯 장애는 나와는 거리가 먼, 상관없는 ‘남의 일’이 아니라 언제든 내게도 발생할 수 있는 일이다. 장애인은 삶의 한순간에 짧게 스쳐 간 불쌍한 ‘타인’이 아니다. 언제든지 내가 당할 수도 있고 내 가족이 당할 수 있는 일을 장애가족이 먼저 겪고 있는 ‘이웃’일 뿐이다.

※ 저자가 희망했던 장애 이해 교육의 핵심

말만이 아닌 실제로도 ‘차별없는 세상’, 누가 어떤 모습을 하고 있건 인간으로서의 정당한 권리를 누릴 수 있는 사회안전망이 탄탄하게 구축돼 있는 세상이 바로 모두가 바라는 사회의 모습일 것이다.

모든 어른들은 마음이 아팠다

동환이가 2학년이 되던 해, 아이는 일반학교에서 특수학교로 전학가기로 결정됐다. 부모 입장에서는 일반사회로 진입하는데 실패한 것이었지만, 학교 입장에서는 자신들이 장애 아이를 껴안는데 실패한 것이다. 어느 한쪽만이 아닌 양쪽 모두에게 상처가 되었다. 부모 입장에선 통합교육의 ‘필요성’이 우선이었지만 학교 입장에선 통합교육의 ‘실효성’을 생각하지 않을 수 없었다. 모든 결정이 내려지기까지 어른들 역시 마음이 아팠다.

3부 품위 있는 사회를 위해

놀라지 마세요, 애쓰고 있는거예요

많은 발달장애인은 상동행동을 한다. 상동행동이란 같은 동작을 일정 기간 반복하는 것을 말한다. 발달장애인의 상동행동은 정신이 이상하거나 흥분된 감정을 가라앉히지 못해서 나오는게 아니라 불안한 외부 상황에 맞서 스스로를 진정시키기 위해서 나오는 행동이며 자기자극 행동이다. 주변에 상동행동을 하는 발달장애인이 있으면 “지금 저 사람이 스스로를 진정시키기 위해 애를 쓰고 있구나”라고 생각하면 된다.

부디 오지랖은 사양입니다

장애인 가정이든 일반 가정이든 각기 다른 양육 방식과 교육철학으로 아이를 키우고 있다. 그러므로 간섭하지 않음으로써, 왜 그러고 사느냐며 비난하지 않음으로써, 다른 삶의 방식으로 살라고 강요하지 않는 것이 선의이다.

장애인 가족 구성원 역시 그들에게 최선의 방식으로 살고 있고, ‘장애’라는 특별한 환경에 맞닥트린 뒤 오랜 기간 시행착오를 거쳐 가족 구성원 모두에게 가장 최적화된 모습으로 적응해서 살고있는 중이다.

품위있는 일반인, 품위 있는 사회를 위해 제대로 배려하려면 무엇이 배려인지부터 알아야 한다.

4부 독립된 인간으로 산다는 것

삶의 기본은 삶의 터전

최근 발달장애인 업계에서는 장애인 주거 정책 중 ‘탈시설’ 방안이 많이 거론된다. 저자는 <정신은 좀 없습니다만, 품위까지 잃은 건 아니랍니다>라는 책을 소개한다. 일본의 ‘다쿠로쇼 요리아이’라는 요양 시설은 폐쇄된 치매 요양 시설에 반기를 들고 지역사회 안에서 일상생활을 하듯이 살 수 있는 곳을 만들고자 했고 결론은 성공적이었다.

장애인을 위한 다양한 주거 모델이 생겨나고 있고 ‘다쿠로쇼 요리아이’처럼 시설이되 시설 같지 않은 탈시설을 목표로 장애인들이 지역사회 구성원으로서 더불어 살기를 구현하는 장애인 주거 형태가 모색되고 있다.

동환이 다니고 있는 특수학교 재단에서도 ‘자립 지원 주택’이라는 이름으로 장애인 주거 시설을 연구하고 있는데 ‘다쿠로쇼 요리아이’의 소규모 형태다. 하지만 이러한 새로운 주거 모델은 거의 민간이 주도하고 있고 많은 예산을 확보할 수 없어 한정적으로 운영되고 있다.

발달장애인을 위한 정부의 적극적 주거 정책이 필요한 지점

자식으로부터 독립할 준비 되셨습니까?

‘자립’ 역시 발달장애인 업계의 화두이다. ‘발달장애인의 자기 권리 옹호 및 자립 생활’이라는 주제로 발달장애인 권리 증진 국제학술대회가 개최되기도 했다. 성인 발달장애인이 생활하는 기존의 그룹홈이나 거주 시설에서 벗어난 새로운 형태의 생활 지원 모델에 대해 많은 논의가 있다.

그렇지만 아무리 사회가 바뀌고 지금보다 더 나아진 환경에서 좋은 모델이 구축된다 하더라도, 부모가 발달장애인 자녀로부터 심리적 독립을 하지 못했다면 이러한 모든 제도는 쓸모없게 된다.

특별히 잘하는 게 없다고? 그렇다면 정상

아무리 장애를 가졌다고 해도 아이는 자기의 욕구가 있으므로 부모가 정해놓은 틀 안에 아이를 가두어서 자식의 인생을 부모가 재단하려고 하면 안된다. 부모는 자식의 욕구를 지원해주는 방향으로 나아가야 한다.

장애 아이는 무엇이든 자기가 할 수 있는 만큼의 몫을 하고 살면 된다. 나머지 시간에는 지역사회 안에서 좋아하는 일을 즐기고 누리며 살면 된다.

아이의 장애는 가정의 장애가 아니다

저자는 ‘장애’로만 가득 차 있던 과거 삶과는 다른 모습으로, 이제는 저자의 이야기를 하고, 남편의 이야기도 하고, 딸의 이야기도 한다. ‘장애도’라는 섬 속에서 갇혀 사는게 아니라 이제는 ‘세상’이라는 육지로 노를 저어 나와서 ‘세상’ 속에서 함께 살고 있다. 아들의 장애는 단지 아들이 가진 특성일 뿐이다. 아들의 장애가 저자 가정의 장애는 아니다.

‘장애도’ 안에서 탈출한 저자는 비로소 아들이 창피하지 않고 사람 많은 곳에서 상동행동을 하는 아들을 같이 흉내내기도 하며 남들의 시선을 신경쓰지 않는 깨침을 얻었다.

활동보조인이 아들을 때렸다

저자는 복지관에서 실시하는 AAC사례 강연을 듣던 중 지인으로부터 동환이를 담당하는 활동보조인이 아이에게 소리를 지르며 머리를 때리고 있다는 내용을 전해듣게 된다. 저자는 CCTV 증거를 토대로 형사고발할 수는 있지만 고발한다고 하더라도 해당 활동보조인은 금고 이상의 징역형을 받기 어렵고 현행 제도상 벌금형으로 끝날 가능성이 크다는 것을 인지한다.

활동보조인 제도 자체는 찬성하지만 단 4~5일의 활동보조인 양성 교육을 이수한 후 이수증을 수령하게 되면 현장에 바로 투입될 수 있는 현실을 비판하고 활동보조인 양성기관을 감독하고 감시할 법적 장치를 강화해야 한다고 제안한다.

의미 있는 인생이 뭔지, 누가 결정하죠?

저자는 나만 잘난 줄 알고 자신만 생각했던 것에서 아들을 통해 세상의 작고 약하고 힘없는 것들을 돌아볼 줄 알게 되었고 활동보조인이 아들을 때린 사건 이후 인권이라는 것에도 관심을 갖게 되었다.

아이의 장애를 알게 된 그녀에게

저자는 발달장애 진단을 받게 된 지인에게 장애 아이를 키우며 겪게 될 고통과 슬픔에도 불구하고 그 아이 덕분에 더 많이 웃게 될 것이라고 조언한다. 스스로 더 나은 인간이 되어 더 행복한 일상을 살게 될 것이며 소소한 일상의 즐거움도 알게 될 것이라고 자신있게 말하며 또한 이 부분은 장애 아이를 키우는 엄마라면 누구나 고개를 끄덕이는 부분이기도 하다. 장애 아이를 키우는 부모들은 그동안 알고 있던 가치관이 모두 깨지는 경험을 하기도 할 것이다. 반면 장애 아이가 처음으로 ‘엄마’라고 불렀을 때 감정이 복받쳐 눈물을 흘리기도 하며, 아이가 양치질을 한 뒤 처음으로 물 뱉기에 성공했을 때 엄마는 춤을 추게 된다. 열일곱 살 아이가 식당에서 혼자 힘으로 음식 주문에 성공했을 때 엄마는 찌르르 울리는 가슴을 진정시키며 자식에게 고맙다고 속삭이게 된다. 이렇듯 인생에서 행복은 거창한 데서 오는 게 아니다. 그동안 놓치고 살았을 소소한 일상의 행복을 발달이 느린 장애 아이를 키우며 서서히 알아가고 깨닫게 될 것이며 아이 덕분에 많이 웃을 수 있는 행복한 일생을 살게 되었음을 어느 순간 알게 될 것이다.

괜찮다. 아이가 장애를 갖게 되었어도 괜찮다. 인생이 끝난 거 아니다.