예전에 다큐멘터리가 희귀병에 걸린 환자들 이야기였어요. 

차라리 암이면 좋겠다고. 치료법도 있고 약도 있고. 이런 희귀질환은 

근야 평생을 달고 살아가야한다고. 그 이야기의 주인공이 바로 이 책의 저자인듯 합니다. 

너무나 어린 시절 병이 찾아왔고 그 병을 이겨내기 위해 글을 쓰고.

그래도 채워지지 않는 허전함과 억울함. 인간이기에 안생길수 없겠지요. 

멀리서나마 응원합니다. 당신이 삶에 너무 지치지 않도록. 

힘내시길 가족분들도 힘내시길. 지치지마시길.