꿈과 희망을 가지고 열심히 살자!

서울 충암초등학교 5학년 난초반 장민*

  내가 살고 있는 동네에는 장애인 재활 시설인 천사원과 재활체육센터가 있다.재활체육센터는 장애인과 일반인들 모두 체육시설을 이용할수 있는 장소이다. 엄마와 함께 재활체육센터에서 수영을 배우고 있어서 장애인들을 자주 만나게 된다. 매일 수영을 하러 가는 시간에 만나는 장애인 친구는 뇌성마비 장애로 걷지 못해서 휠체어를 타고 다닌다. 비록 말은 똑바로 하지 못하지만 언제나 밝고 환하게 웃으며 먼저 다가와 말을 건넨다.처음에는 장애인 친구가 웃으며 먼저 말을 건넸을때 나와 수영을 같이 하는 친구들은 모두 자리를 피했다.겉모습이 우리와 다르고 말을 어눌하게 하고 휠체어를 타고 다니는 낯선 친구의 모습이 이상했기 때문이다.하지만 이야기를 몇번 나누다보니 같은 5학년이고 꿈많은 사춘기 소녀로 겉모습만 다를뿐 책을 좋아하고 친구들을 좋아하는 공통점을 발견하게 되어서 점점 친하게 지내게 되었다. 

   어느날 우연히 장애인 친구가 "1리터의 눈물" 이라는 책을 선물해 주었다. 너무 감사한 마음에 집에 돌아와 책을 읽게 되었다.이 책은 실화를 바탕으로 불치병에 걸린 아야라는 소녀의 14세부터 21세까지의 생활들을 자세히 보여주고 있는 이야기이다.우리집 가족처럼 행복하게 살아가고 있었던 아야는 건강히 중학교 시절을 잘 보내고 있는 평범한 소녀였다.그러나 불행은 어느덧 아야의 건강을 악화시키며 찾아왔다.건강히 잘 지냈던 아야는 걷는 것이 조금씩 휘청 거리고  몸이 조금씩 굳어가는 척수소뇌변성증이라는 희귀병에 걸린 것이다.

  세상에는 아직도 하고 싶은 일도 해야 할 일도 가득한 15세에 시작된 '척수소뇌변성증'이라는 불치병은 아야를 괴롭혔다. 몸이 점점 굳어가는 이 무서운 병 때문에 아야는 휠체어까지 타게 되었다.아야는 머리는 좋았지만 몸이 말을 듣지 않는 것이 큰 문제였다. 그래서 항상 예전처럼 걷고 싶은 것이 소원이었다.시간이 지나면 지날수록 아야의 병은 깊어져 병원에 자주 입원하게 되고 몸이 더욱 더 굳어져서 발음도 제대로 못할 지경이 되었고 나중에는 글씨도 제대로 쓸 수 없게 되었다.

  그러나 엄마와 동생들이 자신을 위해 노력해 주는 모습을 보고  감동을 받아서 괴로운 삶 속에서도 재활치료도 열심히 하고 포기하지 않고 필사적으로 살기 위해 노력했다. 내가 매일 만나는 장애인 친구도 작년 4학년 때 쯤에 자신이 장애인으로 휠체어를 타고 다니는 것이 창피해서 한동안 집에서 나오지 않았고 재활치료도 받지 않았다고 한다. 삶을 쉽게 포기하고 싶었지만 엄마와 가족의 지극 정성과 사랑에 깊이 감동을 받아서 지금은 열심히 재활치료를 받고 있다고 하였다. 

  내 친구는 장애인이지만 대화를 나누다 보면 나보다 훨씬 어른스럽고 배려심도 많다.가끔씩 간식을 먹으면서 물건을 떨어 트리는 실수를 할때 자신이 생각한 대로 몸이 잘 따라주지 않는데도 엄마와 주위분들의 도움을 받지 않고 스스로 해결하려는 모습을 보면서 정말 감동을 받은 적이 있다. 그래서 나도 장애인 친구를 만나면  응원해 주고 작은 힘을 보태주려고 노력한다. 아야도 내 친구처럼 열심히 노력하는 모습에 감동받아 주위 분들이 선물을 주기도 했고 힘을 북돋아 주었다.아야와 내 장애인 친구를 보면 본인도 감당하기 힘든 현실에서 나이에 비해 정말 꿋꿋하고 무슨 일이든 즐겁게 생활을 했다는 점이 서로 닮았고 무척 감동스러웠다.

   아야는 몸이 불편해서  자주 넘어지고 다치기도 했지만 무슨 일이든 열심히 했다. 엄마를 위해 빨래도 손수 하는 등 효도도 했다.아야의 엄마를 보니 우리 엄마도 내가 아프면 나를 위해 뜬눈으로 잠도 주무시지 못하고 모든 것을 헌신했던 기억이 생각이 나서 가슴이 뭉클하며 눈물이 났다.야아는 어린 나이에 병에 걸려 병을 이겨보려고 노력하다가 결국은 죽었다는 사실이 무섭고 슬펐다. 아야의 엄마는 얼마나 힘드셨고, 얼마나 마음이 아프셨을까 하는 생각을 해 보았다.아야를 바라볼수는 있어도 그 아픔을 대신 해주지 못하는 아야의 엄마 마음이 절실히 느껴졌고 몸과 마음이 건강하다는 것이 다시 한번 감사하고 또 감사했다. 건강한 몸으로 이제부터는 엄마의 말씀을 잘 들으며 효를 실천해야 겠다고 다짐하였다.

  요즘  청소년들은 몸과 마음이 건강함에도 불구하고 자신에게 주어진 소중한 시간을 무의미하게 보내는 것 같다. 사람들은 무언가를 잃어야만 그것의 소중함을 깨닫지만 그 때는 이미 늦어 버린다.꿈을 가지고 있지 않고 매일 희망도 없이 하루하루 의미없이 살아가는 사람들에게 "아야의 1리터의 눈물" 을 읽고 반성했으면 한다.아야가 남기고 간 모든 선물들이 우리 가슴속에 남아서 큰 희망과 용기를 가진 삶의 의미를 가져다 주기 때문이다.

  우리에게 주어진 시간은 생각보다 그리 많지 않다.그것은 사실인데 그 사실을 나도  항상 잊고 산다. 매일 왜 그 사실을 잊고 착각하고 살고 있는지 잘 모르겠다. 아야처럼 불치병에 걸린 사람들은 우리처럼 평범하게 하루를 생활하는 모습들이 부럽게 느껴질 수도 있다.누군가가 그토록 바라는 행복한 삶과 정말 소중한 날들을 무의미하게 흘려보냈음에 아야에게 미안함을 느꼈다. 아마도 바쁜 초등학교의 생활이 우리들을 생각할 여유를 주지 않고 늦은시간까지 학원이라는 틀에서 가두어 놓기 때문이 아닐까 하는 생각을 하게 된다. 하루만 더 살고 싶어서 고통속에서 싸우는 불치병에 걸린 환자들을 보면 앞으로 남은 시간들을 낭비하지 말고 열심히 살아야 겠다.  

  내 소중한 친구가 선물해 준 '1리터의 눈물'이란 책 속에서 내가 무의미하게 지나쳐온 시간들을 다시 되돌아보고 반성하게 되었고, 장애인이라는 시선을 가지고 바라봤던 부끄러운 내 모습도 반성하는 시간을 가졌다. 그리고 아픈 아야를 끝까지 헌신적인 사랑과 노력으로 돌보아준 엄마의 모습에서 우리엄마의 따뜻한 사랑이 얼마나 소중한지 다시 한번 깨닫게 되었다.젊음과 패기를 가진 꽃다운 10대를 보내면서 힘들거나 지치고 포기하고 싶을때  아야의 역경을 이겨내려는 모습을 떠올리며 열심히 살고 싶다. 이제부터 나 자신을 탓하는 후회의 눈물을 흘리기 전에 내게 주어진 소중한 매일매일의 시간들을  꿈과 희망을 가지고 열정을 다하며 보내고 싶다.