세상의 편견은 견고하고 높다. 장애를 가진 아이를 낳은 순간부터 주홍글씨를 찍어 주는 우리 사회의 저급한 인식과 사람들의 눈높이는 아직도 현재진행형이다. 이 글을 쓴 저자의 글을 읽은 적이 있다. 이 책에 실린 엄마의 만화도 읽은 적이 있다. 그들이 세상에 드러내 놓고 싸우고자 하는 것은 자신의 이익이나 행복을 위한 개인의 성취물이 아니다. 그것은 금쪽과도 같은 내 자식이 이 사회에 하나의 인격체로 동일한 존재로 살 수 있기를 희망하는 엄마들의 바람들이 들어 있다. 사회 인식 저편에 아직도 어둡게 머물러 있는 후진적인 인식의 틀을 온 몸으로 깨부수고 있는 엄마들의 아름다운 이야기들, 그들의 삶의 이야기를 담고 있다. 나는 이 책이 던지는 메시지가 크게 두 가지라고 생각한다. 하나는 장애의 편견을 깨부수는 작업을 이제는 대중들이 흔들림없이 가져야 한다는 것이고 다른 하나는 그들이 우리와 같이 한 사회 속에서 살고 있는 일원이라는 동료의식과 동질감을 가지고 정책이나 실질적인 복지혜택, 취업, 결혼 등등 여타의 모든 것들에서 동등한 권리를 누릴 수 있는 마땅히 그리해야만 하는 존엄성 있는 한 인간임을 동시대인들 모두가 자각하며 마주하는 일이라고 생각한다. 말이 쉽지 자기 자식이나 부모, 형제, 자매가 장애를 가지고 있다면 당신의 생각은 크게 달라질 것이다. 여기 실린 엄마들 이야기는 바로 우리가 주목해야 할 이야기이기도 하다. 그렇다면 장애, 장애인, 그들을 보는 시선은 어떻게 달라져야 하는 것일지 이 책을 통해 살펴 보고자 한다. 가장 주목하고 싶은 것은 그들도 우리와 똑같은 존재, 한 인간이라는 점일 것이다. 이 간단하고 단순한 것을 말하는 데 오랜 시간과 피 나는 노력이 들어간 엄마들의 이야기는 그 자체가 전쟁이고 말로 다 할 수 없는 고통을 동반하는 눈물의 시간들이다.

1. 시선에 자유로울 권리

장애인들 대부분은 이 책에 나온 다운증후군 지영엄마를 비롯해서 발달장애 진석엄마, 자폐장애 요섭 엄마들 등등은 자식이 자유롭고 편한 시선에서 아이가 성장하기를 기대하고 있었다. 다운증후군은 얼굴형태가 비슷하고 병증이 확연히 드러나는 장애라서 누구보다 차별이 심하다고 한다. 어느 것 하나 자유롭게 자신의 의사나 의지를 관철시킬 수도 없고 일정 시간 성인이 되어서까지 부모의 도움, 그 중에서도 가장 가까운 엄마의 도움 없이는 자립의지도 거리 활보도, 일상 생활 자체가 불가능할 정도이니 그들의 불편함과 속울음은 아무도 알지 못 할 것이다. 우리가 이 책을 읽고 관심을 가져야 할 부분이 있다면 그들을 보는 시선에 편견에서 탈피하고 같은 한 인격체로서 동등하게 대우하는 것들이 반드시 필요하다.

2. 지적장애인들의 성적인 권리

이 책에서 인상 깊은 부분은 성인이 된 장애인들의 성적인 권리이다. 일각에서는 몰지각하고 무식한 일부 성인남성들의 무차별 성적인 대상이 되어서 사회적 물의를 일으킨 바 있다.

이 얼마나 야만적이고 무식한 짓인가. 한 인간을, 지적 능력이 떨어지고 장애가 있다고 해서 함부로 대하고 폭력을 휘둘러도 된다는 그 무자비한 권력을 누가 쥐어 주었는가. 이 책에서는 성인이 된 자신의 딸이 자기 몸을 사랑하는 방법, 이성을 대할 때 우러나오는 자연스러운 감정들에 대해 지도하는 엄마가 있다. 장애가 있으면 성적인 권리도 박탈되는가. 이 글을 읽는 당신의 마음에 반감이 조금이라도 있다면 당신의 생각을 조금만 바꿔 보길 바란다. 누가 내 몸과 정신을 반강제적으로 소유하려고 들 때 우리는 물리적, 법적인 모든 것을 동원해서 응당 그 죄값을 치르게 할 것이다. 지적장애여성들이 당하는 숱한 폭력과 수모 앞에 우리는 눈을 감아서는 안 된다. 우리가 사는 이 사회가 건강해지기 위해서는 많은 것들이 필요하지만 가장 중요한 것은 성을 매개로 하는 남자들의 인식의 전환이다.

3. 동등한 의료혜택을 받고 싶은 사람들

이 책의 후반부에 보면 발달장애를 앓고 있는 진석이의 치과 치료 장면이 나온다. 담당의가 예고도 없이 자리를 비우고 아이는 공포 속에서 치료를 받는다. 그 과정에서도 출혈도 심했고 엄마는 자신이 당하는 고통을 넘어 화가 치민다. 그 엄마의 말이 무척 공감이 가서 옮겨 본다. <장애아라고 해서 특별대우를 받길 원하거나 불쌍히 여겨 동정해 달라는 게 아니다. 장애로 인해 특별히 예민한 점에 대한 배려가 필요할 뿐이다.> 장애를 가진 아이들과 엄마들은 몸은 이미 고단할 때로 고단해 있고 아이를 돌보는 엄마들의 마음은 천길낭떠러지에 서 있다. 이 세상에 당연한 것은 없다. 우리가 건강한 몸을 가지고 태어났다면 사회 구성원으로서 그들을 향한 따뜻한 사랑과 격려가 필요할 것이다.

4. 어떤 선택을 하든 그녀들을 응원하고 싶다.

가족 중에 자폐를 앓고 있는 사람이 있다. 오랫동안 아이를 힘들게 키우다가 산골 깊숙한 곳으로 숨어 버렸다. 그만큼 사회의 인식은 단단하고 그들을 동정하거나 비웃거나 무시한다. 두 분 다 장애가 없다. 그렇기에 그 모든 것이 마치 자신들의 탓인 것처럼 비통해 하고 애통해 하는 모습을 보았다. 학교에 나가는 것도 사회생활을 하는 것도 결혼을 해서 가정을 꾸리는 것이 당연히 가능한 사회가 언제쯤 올까? 이 책을 읽는 내내 가슴을 쥐어짜는 슬픔이 있었다. 나는 여기 이 책에 실린 엄마들의 이야기가 많은 이들에게 다가 가기를 바란다.

세상은 평범한 위로를 하고 끝내고 싶어한다. 아픈 사람이 있으면 얼른 나으라는 말, 폭염이 지속되면 건강하라는 말, 기쁜 일이 있으면 축하한다는 일상적인 말들을 건넨다. 그렇다.

내가 생각하는 장애를 가진 사람들이나 부모들에게, 이 책에 나오는 많은 엄마들에게 필요한 것은 평범한 말들이다. 나와 당신, 그 사람이 똑같다는 생각이 절실한 것이다. 나는 이 책을 읽고 누구보다 약한 엄마들이 강하게 일어서서 현실의 어둠을 걷어내는 것을 보았다.그녀들의 삶에 경의를 표한다. 누구보다 아름다운 엄마라는 이름에 존경과 감사를 보낸다.